Forskning och läkemedelsutveckling har möjliggjort att det idag finns behandling vid ovanliga, svåra sjukdomar där ingen eller otillräcklig behandling tidigare fanns att tillgå. 

Ett aktuellt exempel är ”Skelleftesjukan”, en sjukdom som leder till successiv förlamning och har dödlig utgång. I dag finns cirka 450 patienter i Sverige, cirka 75 procent av de drabbade bor i Västerbotten och Norrbotten.

Augusti 2018 godkändes två nya effektiva men dyra läkemedel mot Skelleftesjukan och oktober 2019 kom en rekommendation från NT-rådet (Rådet för Nya Terapier) att landets 21 Regioner skulle börja använda dessa läkemedel för utvalda patienter. Denna möjlighet begränsas dock av enskilda Regioners svårigheter att finansiera denna behandling. 

Behandling eller inte blir alltså beroende på var i landet du bor. Detta är mycket oroande för patienterna och är också i strid med Hälso- och Sjukvårdslagen som anger att vården skall vara likvärdig i vårt land.

FAMY Norrbotten och Västerbotten, patientföreningar för Skelleftesjukan, vill  att en långsiktigt hållbar finansieringslösning ska komma till stånd. Företrädare för Region Västerbotten och Örebro län har lyft problematiken och presenterat förslag och tankegångar som vi finner mycket intressanta och vill stötta. Kortsiktigt krävs dock en solidarisk finansiering, där kostnaden kan fördelas på alla regioner alternativt riktat statligt stöd.

Forskning kräver investeringar och innebär risktagande för många inblandade, inklusive de patienter som deltar i kliniska studier. Utan studiepatienter, ingen forskning. Likaså krävs att fler aktörer – patienter och patientföreningar inkluderade – sluter upp bakom frågan kring hur forskning och nya effektiva behandlingar kan komma patienterna tillgodo. 

Finansieringsfrågan är komplex men utan tvekan avgörande. Utan finansiering, ingen behandling. Skelleftesjukan är bara ett exempel på sjukdomar där ny, men ofta dyr behandling, kommer att bli tillgänglig de närmaste åren. 

Därför måste nya finansieringslösningar prioriteras av ansvariga politiker. Nytänk och samverkan istället för revirhävdande måste bli ledord så att svårt sjuka skall få tillgång till nya läkemedel utan fördröjning och på ett för samhället kostnadseffektivt sätt.